Te sientas a investigar un tema nuevo. Tal vez sea para una propuesta de subvención o para ponerse al día en un programa o área de práctica. Sus resultados de búsqueda incluyen investigaciones publicadas, pero no puede acceder a artículos de texto completo sin pasar por una biblioteca o comprar directamente el contenido del sitio web del editor de la revista. Te conformas con revisar el resumen y sigues buscando. Pero, ¿qué se ha perdido al no poder acceder fácilmente a la investigación y los datos que necesita? Conozca la ciencia abierta, los principios de planificación, realización y difusión de investigaciones que aumentan la transparencia de los datos y métodos y fomentan la productividad al ofrecer tanto los resultados de la investigación como las herramientas utilizadas para un intercambio de conocimiento más eficiente.
La ciencia abierta incluye múltiples principios: para publicaciones (acceso abierto), conjuntos de datos (datos abiertos) y software/código de aplicación (código abierto). Otros ejemplos incluyen modelos de código abierto para compartir propiedad intelectual y prácticas de gobernanza abierta. Si bien la aplicación y la interpretación de los principios de la ciencia abierta pueden variar según las plataformas y los países (por ejemplo, si los artículos individuales o las revistas completas son de acceso abierto), los objetivos son los mismos: traer los resultados de la investigación a la superficie y mejorar la transparencia al hacer información disponible para la mayoría de las personas de la manera más eficiente posible.
revistas de acceso abierto
Las revistas de acceso abierto ofrecen acceso completo a los artículos sin cargo para el usuario final. Se publican principalmente en línea y cualquier persona, desde el público hasta un médico, un administrador de programas o un formulador de políticas, puede acceder fácilmente al trabajo publicado. A diciembre de 2021, había 17 214 revistas de acceso abierto de 130 países incluidas en el Directorio de revistas de acceso abierto. Todas las revistas de acceso abierto enumeradas en el DOAJ deben seguir los «Principios de transparencia y mejores prácticas en la publicación académica», un conjunto de estándares y mejores prácticas creado por el DOAJ, el Comité de ética de la publicación, la Asociación de editores académicos de acceso abierto y la Asociación mundial de médicos. Editores. Y al igual que las publicaciones tradicionales, muchas revistas de acceso abierto siguen procesos rigurosos revisados por pares para la solicitud y selección de artículos.
Existen apoyos para los editores de revistas y los organismos de financiación para guiar la transición de la publicación tradicional a la de acceso abierto. En 2018, cOAlition S, un grupo internacional de organizaciones de investigación, publicó sus principios del Plan S para ayudar a avanzar en la publicación de acceso abierto. Las organizaciones que acuerden implementar los principios se comprometen a hacer la transición al acceso abierto dentro de un año del acuerdo.
Si bien los lectores no tienen que pagar tarifas, las revistas de acceso abierto aún pueden tener cargos por procesamiento de artículos o APC. Estas tarifas las paga el autor o un organismo de financiación para que el artículo se publique en acceso abierto. Se pueden obtener exenciones para APC en algunas situaciones. Vale la pena tomarse un tiempo para investigar el proceso de exención de tarifas, ya que estas tarifas pueden ascender a miles de dólares, según la revista. Incluso si toda la publicación no es de acceso abierto completo (conocido como Gold Open Access), un autor puede pagar una licencia de acceso abierto en una revista híbrida (una combinación de acceso abierto y suscripción) para el artículo que ha escrito. Una vez más, el APC puede tener un costo prohibitivo, pero un autor, una organización de autores o un organismo de financiación puede estar dispuesto a pagar el APC para que el trabajo publicado pueda compartirse más ampliamente.
Existen diferentes tipos de licencias para el contenido en términos de requisitos de atribución y cualquier restricción, como limitaciones en el uso comercial, por lo que es importante verificar los requisitos de cualquier editor o entidad de financiación relacionados con la concesión de licencias. Muchas licencias de acceso abierto pertenecen a Creative Commons; Obtenga más información sobre estas licencias aquí.. Además, si la investigación recibió financiación externa, el financiador puede exigir que las publicaciones resultantes sean de acceso abierto. La Fundación Bill y Melinda Gates, por ejemplo, cuenta con una política de acceso abierto desde 2015 para los beneficiarios y beneficiarios de sus fondos. Según esta política, «todas las investigaciones publicadas revisadas por pares financiadas, en su totalidad o en parte, por la fundación, incluidos los conjuntos de datos subyacentes» deben tener acceso sin restricciones. Finalmente, la investigación financiada por el gobierno federal, como la de los Institutos Nacionales de Salud, se pone a disposición del público a través de PubMed Central como parte de la Política de acceso público de los NIH.
Información abierta
Los datos abiertos implican la colocación de conjuntos de datos en ubicaciones en línea de acceso público para su descarga o el suministro ilimitado de conjuntos de datos a través de la entrega de archivos electrónicos por solicitud directa. Los datos abiertos no son nuevos, particularmente cuando se trata del gobierno. Desde 2009, ha habido políticas gubernamentales para datos abiertos. Según el Open Data Toolkit del Banco Mundial, más de 250 gobiernos y 50 países tienen iniciativas de datos abiertos. La Ley de Datos Gubernamentales Abiertos, Públicos, Electrónicos y Necesarios de 2018 amplió la política de datos abiertos para el gobierno federal de EE. UU. y requiere que las agencias «publiquen información como datos abiertos de forma predeterminada, así como que desarrollen y mantengan inventarios de datos completos». También existen repositorios de datos abiertos globales y nacionales, como World Bank Open Data, UNData (Naciones Unidas),
Cuantos más datos estén disponibles, más oportunidades para el análisis secundario; consolidación de conjuntos de datos más pequeños en grandes datos que se pueden extraer para patrones y aprendizajes; y futuros proyectos de investigación que lleven lo que se ha hecho al siguiente nivel. Esto puede significar un grupo de pacientes más grande, un proyecto de demostración más grande, un enfoque de intervención renovado y más.
Todos los datos recopilados como parte de encuestas, registros de salud electrónicos u otros formularios o procesos también pueden ser «abiertos», según las políticas vigentes y los acuerdos de términos de uso firmados por los contribuyentes de datos. Estos datos pueden ayudar a ampliar el conocimiento y el aprendizaje y ser una herramienta poderosa para diseñar sistemas interoperables; casos de uso de modelos (como descripciones o diagramas de flujo de cómo un usuario podría interactuar con una herramienta tecnológica o realizar una determinada tarea); crear mapas para explorar los determinantes sociales de la salud o rastrear datos de salud o enfermedades; aplicar inteligencia artificial o aplicaciones “inteligentes”; e identificar vías comunes para el acceso a los servicios y la prestación de atención.
Si bien hay muchos beneficios de los datos abiertos, existen consideraciones éticas para garantizar que los datos de salud se manejen de manera adecuada. Por ejemplo, cuando los investigadores y profesionales tienen acceso y pueden comparar conjuntos de datos que incluyen información social y de salud, pueden identificar y abordar más fácilmente los desafíos de equidad en salud en el diseño y la ejecución de programas.
Pero espera. ¿Las revistas de acceso abierto tienen la misma reputación que las revistas tradicionales?
Es un error pensar que las revistas de acceso abierto no siguen procesos rigurosos de revisión por pares. Si una revista, ya sea de acceso abierto o tradicional, es revisada por pares, el proceso seguirá un marco para garantizar que se publique una investigación de alta calidad. Antes de enviar cualquier manuscrito, investigue la revista, pregunte a colegas que estén familiarizados con ella o solicite información de su biblioteca local o institución académica.
Privacidad de datos
Muchas revistas de acceso abierto ahora exigen, en la etapa de envío del manuscrito, que los autores den fe de que los datos de la investigación serán de acceso público. Un ejemplo es el Proyecto Dataverse de la Universidad de Harvard, que ofrece una plataforma gratuita de código abierto para publicar y compartir datos. También vincula los datos con la investigación original y ofrece a los usuarios la opción de descargar datos en formatos que se pueden ingresar en el software de análisis estadístico.
Los datos publicados como parte de una plataforma de datos abiertos deben ser desidentificados. Esto significa que se elimina toda la información de identificación personal, o PII. Los Institutos Nacionales de Salud definen la PII como “información que se puede usar para distinguir o rastrear la identidad de una persona, ya sea sola (directa) o cuando se combina con otra información personal o de identificación que está vinculada o se puede vincular a una persona específica (indirecta)”. Los ejemplos incluyen nombres, correos electrónicos y domicilios. Los números de seguro social, los números de licencia de conducir, la biometría y los registros médicos o financieros se consideran «PII confidenciales» y requieren un manejo más estricto. La Asociación Internacional de Profesionales de la Privacidad ofrece información y orientación sobre la desidentificación de datos para la publicación abierta.
En el ámbito del cuidado de la salud, la PII se conoce como información de salud protegida, o PHI, y se rige por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico, también conocida como la Regla de Privacidad de la HIPAA. Hay momentos en que los componentes de esta información se pueden compartir, como para el seguimiento y la vigilancia de enfermedades, pero se deben cumplir los criterios para los usos y divulgaciones permitidos por HIPAA. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. brinda orientación para identificar de manera efectiva la PHI al compartir datos, incluido el uso de la «Determinación de expertos» para certificar datos y evaluar el riesgo mediante el análisis estadístico o el método de «Puerto seguro», que elimina globalmente los identificadores clave, como las fechas. y números de seguridad social.
Otra preocupación puede ser la reidentificación de un individuo cuando los conjuntos de datos se vinculan entre sí. Un estudio publicado en 2020 en Environmental Health Perspectives revisó datos y métodos de 12 estudios de salud ambiental e identificó tipos de datos que eran vulnerables a los vínculos. Estos incluían datos relacionados con los miembros de la familia, la genética, la atención médica, la vivienda y las ocupaciones. Dada la gran cantidad de datos recopilados a través de la investigación formal, así como a través de la navegación web, las redes sociales, las aplicaciones móviles, las compras minoristas y más, es esencial que se sigan y mantengan los estándares de privacidad y seguridad de los datos a través del proceso de datos abiertos.
Poner todo junto
El acceso a los datos es esencial para el trabajo de la Academia para cumplir con sus Prioridades de investigación, una colección de necesidades de investigación emergentes que, si se abordan, tendrían el mayor impacto en el avance del conocimiento y el empoderamiento de los profesionales de la nutrición y la dietética. El trabajo hacia estas prioridades podría acelerarse con mayores oportunidades para compartir datos. En eatrightPRO, los miembros pueden encontrar colecciones de conjuntos de datos secundarios , así como información sobre la Red de Investigación de Nutrición de la Academia .
Para los profesionales de la nutrición y la dietética, especialmente aquellos en investigación, puede poner una lente científica abierta en su trabajo. Desde participar en foros de intercambio de conocimientos hasta buscar publicaciones en revistas de acceso abierto y enviar sus datos a portales de datos abiertos, puede generar y promover evidencia y mejores prácticas para el valor de la nutrición y el trabajo de RDN y NDTR.
Cuanto más transparentes y disponibles estén las investigaciones y los datos, más se podrán utilizar en los esfuerzos colectivos para mejorar los programas y servicios, fortalecer la calidad de la atención y aumentar los resultados positivos para los pacientes. Un ejemplo de esto son las Medidas Electrónicas de Calidad Clínica, que utilizan datos de registros de salud electrónicos y sistemas de tecnología de información de salud para medir la calidad de la atención.
Como administrador de programas o entidad de financiamiento, puede incluir en sus requisitos que cualquier investigación y datos sean abiertos y accesibles. No solo usted tendría acceso, sino también la comunidad de nutrición y el mundo. Y cuando se derriban las barreras a la ciencia, todos podemos ser mejores comunicadores de mensajes de nutrición que se basan en evidencia y muestran datos utilizando el diseño gráfico y las mejores prácticas de visualización de datos.
El resultado: dar vida a los datos, hacerlos «aquí y ahora» y, a través de paneles, gráficos y aplicaciones robustos, poner el control en manos de pacientes y clientes, socios y compañeros profesionales de la salud.